"La maladie frappe à la porte, on doit faire avec, composer avec, il n’est pas question de combat, ou de courage, ou de bataille, il est question de la vie qui doit continuer, du quotidien qu’on essaie de préserver, et de la lutte contre l’effondrement psychique.
Si je parle de cela aujourd’hui, c’est parce que j’ai moi-même commis l’erreur, souvent, de comparer la maladie à une bataille, et je crois sincèrement qu’il faut revenir sur ce concept, parce qu’il occulte une réalité, celle de malades et de leurs familles : ils n’ont pas le choix.
De même, une amie a un jour repris devant moi quelqu’un qui disait à quel point elle était courageuse de s’occuper de son enfant en situation de handicap. Elle a dit que ce n’était pas une question de courage, que c’était son enfant, qu’elle s’en occupait du mieux qu’elle pouvait, compte tenu des circonstances. Elle avait eu l’air agacée, et ça m’a fait beaucoup réfléchir.
Ce jargon combatif, ce champ lexical de la guerre, de l’exploit, je crois qu’il irrite les patients et les familles des patients. Que dit-on quand on dit qu’untel est décédé après s’être vaillamment battu contre une longue maladie ? Que disent ces phrases de ceux qui ont perdu le combat ? Qu’ils auraient pu le gagner ? Qu’il leur appartenait de se battre plus, de se battre mieux ?
Mais du coup, que dire à un malade ? Il n'y a pas vraiment de mode d’emploi, et tout malade est unique, mais on peut l’écouter. Déjà. Le laisser vider son sac. Lui demander ce qu’il ressent. Éviter de parler de soi, de ce qu’on ressent. Ce n'est pas vraiment le sujet, même si c’est une pente naturelle que de parler de la situation des autres à partir de son propre vécu. On peut même être sincère et lui dire justement qu’on ne sait pas quoi lui dire mais qu’on est là. Lui tendre une oreille attentive. L’aider physiquement aussi, en le déchargeant de certains fardeaux quotidiens (je n'en sais rien : la cuisine, la lessive, ce que vous voulez). Être encourageant, ça ne veut pas dire exhorter au courage. Ça veut dire valoriser l’autre et lui faire gagner du temps de cerveau et de muscle disponible contre la maladie."
Baptiste Beaulieu, médecin